A la recherche du patient perdu

Où est passée la démocratie sanitaire ? La parole des patients durant cette pandémie ? La santé est-elle devenue uniquement l’affaire des sachants ? La démocratie en santé ne doit-elle pas s’ouvrir à tous les citoyens? La réponse à ces questions repose pourtant sur un concept très simple, celui de la participation citoyenne aux politiques de santé et à l’amélioration de la qualité des parcours de soins. Cette approche a été consacrée par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, et développée par la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires.

L’expérience patient a été aussi confinée

La prise en considération de l’expérience patient a été aussi confinée. Entre la parole scientifique et la parole politique, il y a en effet une place pour une parole autonome des patients. On a entendu les points de vue des uns, les critiques des autres et le silence des patients experts ou partenaires. Le patient n’avait que rarement la parole et était trop souvent ignoré des débats. Pourtant face à la sidération de la situation, aux enjeux éthiques  et à l’incertitude, le patient avait toute sa place dans la mise en place d’une intelligence collective.

Il était nécessaire pour faire vivre la voix du patient durant cette pandémie de continuer à développer la concertation et le débat public. Le débat était partout et le patient nulle part. La représentation des patients dans les instances de décisions était d’une rareté incroyable. La participation active des usagers, qui semblait évidente sur le plan du principe, a montré ses limites.  Il y a encore des efforts à apporter dans les esprits comme dans la pratique. La démocratie sanitaire n’est pas encore acquise. C’est un processus qui doit s’installer dans la durée. La Loi ne suffit plus. La démocratie sanitaire n’est pas non plus une option en cas de crise sanitaire. La parole des patients est à associer à la planification des crises sanitaires et au pilotage des dispositifs répondant à la crise.

La crise pandémique a révélé le besoin d’une évolution culturelle profonde. L’ampleur de la crise a reproduit l’asymétrie d’information et de pouvoir entre le médecin et le patient. L’urgence sanitaire a rendu la prise de décision partagée presque inapplicable. Ceci nous amène à penser que la construction d’une citoyenneté sanitaire doit se faire de manière plus systémique. Elle doit s’affirmer dans la culture de l’État et des institutions publiques ou privées.

 

C’est une des thématiques abordées dans mon deuxième post de mon MBA spécialisé digital marketing & business #health. Cet article est publié sur mon profil LinkedIn

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