Le patient figure dans tous les discours sur le numérique en santé. Peut-il, concrètement, voir ce que les outils produisent à son sujet, savoir ce qui se prépare, se faire entendre, ouvrir ses accès ? Quatre situations illustrent des angles morts possibles.
Imaginez une consultation. Votre médecin vous demande : « Cela vous gêne si une intelligence artificielle écoute et rédige la note ? » Vous dites oui. Avez-vous vraiment eu le temps de vous demander ce que vous acceptiez ? La consultation se passe bien. Mais la note qui entre dans votre dossier, l’avez-vous vue ? Saurez-vous un jour qu’une machine l’a écrite ?
La scène est imaginaire. La question qu’elle pose est réelle : celui sur qui un outil agit peut-il comprendre ce qu’il fait, accéder à ce qui le concerne, et être entendu sur ce que l’outil change pour lui ?
Premier angle mort : ce qu’il ne voit peut-être pas
Aux États-Unis, des chercheurs ont réuni 17 patients et proches. Ils leur ont décrit cinq situations imaginaires où une IA intervient dans les soins, puis leur ont demandé de noter leur confort de 1 à 5.
Première situation : une IA rédige la note de la consultation. Confort moyen : 4,24 sur 5. Deuxième situation : un avatar, un personnage virtuel, annonce un diagnostic posé par le médecin, sans le médecin. Confort moyen : 1,68 sur 5.
Une participante a aussi demandé à relire la note avant qu’elle n’entre au dossier, et à savoir à quel moment elle y entre.
Prudence : 17 personnes, pour la plupart très diplômées, face à des scénarios et non à de vraies consultations. Les deux situations comparées diffèrent sur plusieurs points : l’écart ne dit pas pourquoi. L’étude fait apparaître plusieurs attentes : voir, être prévenu, garder le médecin dans la boucle. Elle ne dit pas ce qui se passe aujourd’hui. Je ne sais pas si, en France, un patient peut voir ces notes.
Deuxième angle mort : ce qu’il ne sait peut-être pas
On pourrait croire que d’autres veillent pour lui. Dans les hôpitaux et les cliniques, des représentants des usagers siègent au nom des patients. En mai 2025, France Assos Santé en a interrogé 5 200 sur l’IA. 427 ont répondu, soit 8 %. Leurs craintes les plus citées (quatre choix maximum) : perdre la relation humaine de soin (68 %), voir diminuer la place du patient (60 %). Le risque de davantage d’erreurs médicales : 11 %.
Et 52 % des répondants ne savent pas du tout si des outils d’IA sont déjà utilisés dans leur établissement. Un usage qu’on ignore ne se discute pas. Si ceux qui siègent pour les patients l’ignorent, que sait le patient lui-même ? Les représentants sont-ils prévenus avant un déploiement ? L’enquête ne le mesure pas. Autre limite : ce sont des réponses de représentants des usagers, pas une enquête auprès des patients sur leurs propres attentes, et les 92 % qui n’ont pas répondu ne leur ressemblent peut-être pas.
Troisième angle mort : ce qu’on ne sait pas relier à sa parole
Après une hospitalisation de plus de 48 heures en médecine, chirurgie ou obstétrique, le patient reçoit par e-mail le questionnaire e-Satis. Il note son séjour et peut écrire des commentaires libres. Un patient sur quatre, lorsqu’il est contacté, donne une réponse. Depuis septembre 2024, une IA aide à classer ces commentaires. Dans son bilan d’août 2026 sur dix campagnes nationales, la Haute Autorité de santé relève que, parmi les établissements classés, la part de la meilleure classe est passée de 11,7 % à 29,7 % entre 2017 et 2025.
Ce dispositif recueille, à grande échelle, la parole de patients français. Mais il décrit l’expérience d’un séjour, pas l’effet d’un outil. Une note qui monte ne dit pas si un outil y a contribué. De leur côté, les études sur les scribes IA que j’ai lues mesurent du temps et du volume de consultations. Dans cinq établissements universitaires américains, une étude observationnelle publiée dans JAMA en 2026 associe l’adoption de ces scribes à seize minutes de documentation en moins par tranche de huit heures de soins programmés. Un temps gagné ne dit pas ce que le patient en a ressenti. D’un côté l’expérience, de l’autre le temps : où les deux mesures se rencontrent-elles ?
Quatrième angle mort : ceux qui ne peuvent pas ouvrir seuls
Mon espace santé est personnel : un profil, une personne. En mars 2026, l’Agence du numérique en santé comptait plus de 24 millions de profils activés. Mais que fait-on pour la personne âgée, handicapée ou malade qui ne peut pas gérer son espace seule ? La loi du 26 mai 2026 permet désormais au titulaire d’autoriser un proche, un parent ou une personne de confiance à y accéder. Une autorisation suppose de pouvoir la donner : pour un majeur protégé, tout dépend de la mesure de protection.
À la date où j’écris, je n’ai pas trouvé de confirmation de la mise en service de cette délégation d’accès. Un compteur de profils mesure l’ouverture, pas l’usage. Combien de personnes accompagnées peuvent s’en servir ? Je l’ignore.
Ce que j’en conclus, et ce que je ne sais pas
Ces quatre situations ne posent pas la même question : voir ce que l’IA produit, savoir ce qui se prépare, relier la parole du patient aux outils, accéder à un service. Elles ont pourtant un point commun : on y compte, on y consulte ou on y mentionne le patient (un confort, une ignorance, un score, des profils), sans que les sources que j’ai lues répondent aux quatre questions que je pose. C’est ma lecture ; aucune de ces sources ne l’établit seule.
J’applique ici une grille que j’appelle les 3U : un outil doit être utile (répondre à un besoin réel), utilisable (compréhensible sans effort disproportionné) et utilisé (dans la vraie vie, pas dans les intentions). Je pense que, pour un outil de santé, « utilisable » ne devrait pas concerner seulement celui qui tient la souris. Le patient qui en subit les effets devrait aussi pouvoir comprendre ce que l’outil fait, accéder aux informations qui le concernent, et être entendu sur ce que l’outil change pour lui. C’est un point de vue, pas un résultat. Il ne demande pas au patient de manipuler un logiciel de diagnostic : il demande que son expérience, ses droits et sa capacité d’agir comptent dans l’évaluation de l’outil.
Ce que je ne sais pas : ce que des patients français pensent, avec leurs propres mots, de ces outils précis. Ils peuvent raconter leur expérience du soin. Mais sait-on relier ce qu’ils disent à l’IA ou au logiciel qui a changé leur prise en charge ?
Quatre questions que chacun peut poser
- À son médecin : une IA intervient-elle dans ma consultation ? Puis-je lire ce qu’elle a produit ?
- À son établissement : quels outils d’IA utilisez-vous ? Qui en informe les représentants des usagers, et à quel moment ?
- À ceux qui évaluent : qu’a changé cet outil pour les patients, au-delà du temps gagné ?
- Pour un proche fragile : qui peut ouvrir son espace santé, et avec quelle autorisation ?
Si l’une de ces questions reste sans réponse, c’est mon avis, l’outil n’est pas fini. Il fonctionne peut-être, mais il n’est pas encore à la portée de celui qu’il prétend servir.
Sources
- Foresman et al., « Patient Perspectives on Artificial Intelligence in Health Care: Focus Group Study for Diagnostic Communication and Tool Implementation », Journal of Participatory Medicine, 2025 : jopm.jmir.org/2025/1/e69564.
- France Assos Santé, enquête auprès des représentants des usagers sur l’IA, mai 2025, résultats nationaux : PDF.
- Haute Autorité de santé, bilan e-Satis +48 h MCO, août 2026 : PDF.
- Rotenstein LS et al., « Changes in Clinician Time Expenditure and Visit Quantity With Adoption of Artificial Intelligence–Powered Scribes: A Multisite Study », JAMA, 1er avril 2026, DOI 10.1001/jama.2026.2253 : JAMA Network.
- Agence du numérique en santé, « Mon espace santé : état des lieux et perspectives d’évolution », atelier 14, JNMS, 10 mars 2026 : PDF.
- Loi n° 2026-404 du 26 mai 2026, art. 18 : Légifrance.
